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表皮水疱症ケア動画 EB bathing and dressing routine videos

#EB #表皮水疱症 #表皮水疱症ケア動画 #Epidermolysis Bullosa この動画は、2年半以上の時間をかけて 医師、看護師と共に試行錯誤を繰り返し

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まずはこれか。 これが基本スタイルでございます。 これが基本の朝の寝起きね。 うんと美がチョキチキしたら出てきて、リネにつくと痛い痛いなので、もうチョキちょキ前にこれを外して、まずはシーツ部分を 外して、 外してツるツル面を使います。 ツルツル面で はい。これで傷がくっつかないと。はい。 ではチョキチキを チョキチキしましょう。 していきます。コンビのちびバサミが切りやすくてこれが良かったと。はい。 じゃ、私で 手は取れる?頭取れることでどukaな?足っていいですか? 結構ね、くっついてるかも。 そうですよね。本当は一緒に取れるはずなんですよね。ここ 全部ね。 本来はこういう感じではならないはず。うん。 もっとね、なんかツルツるだ。キはい。 なんかこうやってチンチンチンチン外してきますと。はい。なかなかこれがくっついてたりね。先滴 1 週間入っててそこも洗うとかになった時マジ大変だよ。 はい。はい。 意外とするって取れちゃったりする。うん。 あ、そうそうそう。 すると取れる時は取れる時で皮膚一緒に行っちゃう。 あ、そういっちゃukaもって思って結構怖いですね。ポーンって抜けたりとかしてたもんもね、つ先とか。 いや、しました。しました。 それでなんかこの投部みたいになった。はい。こ、 もうちょっとペロっと取れますね、実際ね。 うん。あと動きが加わって結構自由型に なってるから 本当に向き でもこんな感じですかね。ちょっと浮かせ ながら皮膚に当たんないように本当細かく ちょっとずつね。うん。うん。爪切りなん だけどね。本当。そうですよね。うん。で はでも指が残りがちなんですよ。そのここ で取れないことが多い。分かるっついたり ね。そうですよ。ここは残ってもここが う、懐かしい。 めちゃめちゃ泣いてましたよね。ここの場面ね。 痛いね。痛いね。 で、親指がここ取れそうになかったら今取れそうにないんですけど。気をつけて取るけどでも本当しみしみしてたからね。 こんな感じか。 本当に指 意外とあのちゃんとね、くっついてなかったんで 負けるねってなっ。すごい。 で、取れそうだったら取ってくけど、取れそうになかったら そのまま行ってね、やかしながら はい。もう、あの、ここは取れるんですよ。これ、この辺。この辺は取れるので、 これね、駅吸するとちょっと ぐるんとことくっついてるとこあったもんね。アセルエジ リアリティでいいんじゃない? これめっちゃいいと思います。こんな感じでしたね。 取れるのもあればくっついてるのもあったよと。 大体腹は切ってたよね。 腹切りしてました。 腹は切ってた。めちゃめちゃ なんか お腹は特にそんな 事故とかにあって ICUと 急遽に運ばれてき切られてる人みたいみたいになってる 感じで毎着られて これもこんな感じで多分すごい残っちゃうんですよ。 うん。リアル こんな感じのままお風呂行ってた記憶ある。 足は24 時間出水が出るっていうよりかはお風呂が 1番出てその後は減っちゃうので はい。 もうもうもうもう前回ねサイズ感がちょっとね、あれ違ったってなった。 ああ 毛にな染ませて させてから いきますは 45 45 グラムでございます。こちらを入れていきます。しびバスにザーします。はい。ざー。 これ懐かしがってんの。やばい。 懐かしいだって。 で、あの元のボタンでありがとうございます。何 L入れるんだ?これ5L入れます。L 2.いいとかね。 塗るぬるめの方がいいです。 ぬる目が好きです。で、これが5Lと塩 45gで 整理食塩水を表現してます。てことで準備はいいんだよね。ご 本人連れてきてよろしい? はい。よろしいです。 はい。結構ダイレクトにジャしてきます。よいしょ。あ、でも大きいところは痛そうなところとかはこうちょっと避けながらこうでかかんないようにします。 シャーってやるとね、傷に触るから。 そう、そう、そう。 優しく とりあえず全身にかけといてふやかしております。 外してったりとかね。 はい。はい。この辺は水分がふやかしてくると 少し少しずつ取れるので 取っていきます。ここも少しずつ 結構ルっていく時あるもんね。 ありますね。た コラージュフルフレミアム。 コラージフルプレミアム。これね、結構匂いが皆さんに好評でした。大好き。 これ行かせたワセリン塔の汚れを入荷 させたり シャンプーでょぼやって 健康トハげすぎる これで良くなりましたね。 頭皮ね1 回ちょっともうごしょごしょだったもん。 うん。うん。あの洗浄力低いの使ってるからさ。 うん。うん。 ワセリンは落とせないよね、普通に。 うん。そうですね。気持ちよさそうです。非常に。 この子は全行店マだから。 で、こちら歩きアの芋泡クレンズ。じゃ、次横向きます。ここが本にポイント。うい。めこの辺ついちゃってる。してます。 そうなんですよ。 ここに入んないように よいしょ。ちょっとこに入んないように ちょろっと絞れば水流せるしね。 そうそうなんですよね。こういう感じで本当に良かった。 これはエステと一緒です。 はい、できました。 ブリーチバスはお塩 452つとミルトン 24。はい。 はい。このように測ってはい。 これでやっていきます。はい。お願いします。ではいきます。ちょっと作り方特殊めんどくさいんですけどなんかブリーチパスってやってるとこはやってそうだけどなんか詳細全然情報出てこない。 10Lくます。ですね。はい。 強烈に泣く日はやめ、もうやめちゃってる日もあったけど 基本的に意外といけるのでちゃんと 10。も一応入れてるからだよね。そうじゃなくてミルトンだけだったら多分全然。 うん。 めちゃくちゃ痛い気がしますね。 10L 入れて一旦食図を作ります。ここで、 2 倍を作ってるとそうです。そしたら、あの、さっきの洗う下りやったじゃないですか。その時にボトル、ま、 2本分、内緒、3 本分ぐらい使うんですけど。 うん。うん。油するんだね。 そう。油ゆと、ま、普通にさっきの洗うやつもコミで 2L 取ってきます。ブリーチバスの日はお風呂やった後にこれす。 あ、そうです。 お風呂をさっきの洗場やった後にブリーチに入れるので一気に作っちゃってるんですよ。 2Lは洗うように 見ております。ブリーチがこれ 8に対してお湯が8に対してミルトンが 24 なのでここでピッーと入れていきます。じゃ、ブリーチバスに使うバス自体は 8Lに対して20そうです。 で終わりで痛いんですよ。 露出しちゃあ、当たるから。 そうですのと露出しちゃう分も上からパック的にかけることもあるんですけど、これはでも私流だな。これやってない人多いかも。違uka。 でもこうしとくとちょっとふわっとするんで。 うん。うん。 乗せやすいといuka。いいすけど。同場。 うん。 忘れちゃってね。ごめんね。この辺で適当に濡らしておいて。布団みたいにかけてかけて 10 分でなんか手とか出ちゃukaらそういうところはこういう風に広げて巻くって感じだったかな。 できればつけたり でできないところは出てるところはなんか下のを乗っけることによってちゃんと付け置きしてますってことで そうそうですね。 これね。 はい。 先し回る撲滅させたいっていうこれで 10 分きしてる間になんか本読んでもらったりとか はい。 そんな感じでしたね。て感じ。 乾くとね、くっついちゃukaらね。 常に濡れてるようにしてました。ドンやりました。で、これでじゃあグブリチバス終わり。はい、では外します。 外しきます。 もうこっちはにもうパーって外してはい。これが新品のやつ。エットシーツをこっちが頭にして頭寄せで縦に置きます。 はい。 そしたら頭はあ用に吸 吸。はい。 で、次お尻はずっとツるツる面がいいのでツるツる。 うん。 ありがとうございます。これやってってどんどんね、開発していくように。 はい。で、ツルツるね。 うん。うん。 で、お尻で、これ実はこの乗せ方に順番があって、どうでもいいっちゃどうでもいいんですけど、最初にこれから外していくんですよ。どんどんこういう感じでなるほど。 外れていくので はい。 こういう順番になってます。はい。 で、終わったらプロペットつもぐらいやっていいですか? うん。 フィルスベスタは最後腕だけだったので最終的な気アの時はうん。 オッケー。 こんな感じで。 はい。そしたらここに 戻してきます。 ベイビーちゃん。 泣いてる。泣いてる。 泣いてるから急いで乗っけちゃいます。 ちょっとこれ見えないですけど。 うっすらすら。 うん。なるほどね。こうやってやりますよ。で、パーツにこうやって名前を書いてセットしてきますと。 はい。 ニやかだわ。スマイリングベイビーた。 塗ってました。 はーいね。こんな感じでうん。塗っております。 指先と腕 でなんか硬いテクスチャーのものは ワセリンと1対1 で混ぜて柔らかくしてから塗ってました。硬いとビラノりに乗らそう。乗らないので メピー。これを メピとこれをくっつけます。 お願いします。 で、これを外して、ここを ないか。セリン結構 そうですね。いや、でもぽさある。そしたらリティ。 はい。 これをもう合流させます。一緒にしときます。 はい。 重ねタイプと先に入れて次に入れるタイプとか結構分かれるよね。 はい。 これをこれ難しい。でもジャバラにして じバラに します。 そしたら出てる指を置いときます。こうだね。こうなります。はい。 そう。ベタベタ変えよっかな。 うん。ありあり。変えよukaな。足首です。はい。 足首は重ねるんじゃなくて、先にこっち からこれだけで止めます。本当はもう ちょっと出るんだけどな。 うん。 とりあえず面だけ。あ、ごめんなさい。カメラで 緑やっちゃった。 はい。 緑でここで緑中指。 緑中指で靴下ね。はい。 長靴下を履かせます。よいしょ。普通のみんなみたいに靴下履かせるんじゃなくて、なるべく傷をビビッとしないように 50ね。 はい。これで靴下が完成というわけですね。このまま 8の字入れちゃいます。 うん。 これはね、やり方が人それぞれなんだよな。1周して はい。まずは開いて。これは適当に くるくるしてもらって。うん。 しておいて。剥がす。ここに置いて。くる。いや、失敗した。けた。 うん。 はい。次ここですね。 ほい。うん。こういう風に組んでおきます。 で、全部剥がした後に下に はい。エントリー。はい。 これは2人の方がいいです。 これはね、す、 ここがやっぱこのケツのセンターラインに合わないといけない。もうちょい手前だね。うん。 あ、いいですか? 良いね。 線です。血線です。ケ センターセンターです。 はい。ちゃんとかわして。で、お尻前も外します。で、ここである程度の場所感を決めておきます。あ、私持ってます。ありがとうございます。完璧じゃん。 いいですね。 うんとまずは こっち側だな。黄い。はい。そ、沿うようにね。うん。うん。上も下も切っておきます。では足巻きます。 えっとまず太もう あ、でも太かったかな? いや、いっか。まあ、ま、でも膝裏結構くっつきがちだったから長めの方が良かったです。 で、 うん。ぴったりぴったり。あ、ぴったりいいかも。いいかも。あ、ま、なにはいいもんね。ぴっ たりサイズだ。いいね。いい。 良い。うん。 こんな感じです。 うわ、懐かしい。 初回はね、ここを切って。 ふん。ふん。ちょっと大きかったかな?ま、いっか。うん。大丈夫。 分かりやすい。ふ、 下側に 下側に 芯の上がんないの? こんな感じですね。 下側に当てます。そして 早いよ。早い。 早い。そして痛くない。 ね、先にこれですね。どテちゃんはね、 ここに入れますよ。 が後ろに入り込まないように。ふん。ふん。あとは鼻を おに通して、そしておしっこキャッチして 閉じます。閉じます。ちら目でしたね。 あ、あいつの位置関係がここがお尻が巻いたところと膝の巻いたところ隙間ができちゃう。ここのとこ。 はい。 おか。 こうしてんふん テープ貼るとずれるのでもうこいつを被せて なんかもそもモそっぽく見える ですね。なんでだろう?ここが被ぶっちゃってるからだと思います。とか大きい膝が カットモニターです。 で、こからまず 取ってりついてからちょうどいいかもね。 そうですね。もうもう 接着面をこんな感じにして接着面を接着力をなくしていきます。到着します。おそらくこの辺を切ればいいんじゃないかなと思うんですけど。この辺 この辺が肌なので 傷がないところだね。 はい。でメピテルワ上にしてましたね。なので メテルに意外と拾えたよね。 ちょっとそれを伝えたいですよね。めぴてる上がけましたっていう。 うん。 実は 実は あんまりないか。これほ長切っちゃう。はい。こんな感じでタチレーションはオッケーです。このような形で。 なんか帰れ帰れないもんね結局。そうです ね。最近この3ヶ月帰れてたんですよね。 私めちゃめちゃ書いてた 帰ってましたよ。でも帰れる時はこうやって帰んないとこういうことになるっていう。 はい。オッケーです。 123 こっち あれですね。気がちちゃち ちょっと長めですね。ちょっと長め。 ちょっと長めのがっちり。これが引っ張り ながら貼るんじゃなくてあ、テンション かかるとね。そうです。そうです。 いや、これ久々だから無理かもしれない。 なんかもう普通に置くように貼るってところがポイント。 X のやつでまず仮止めを、仮止めといuka止めます。最終その細い はい。あの、好き。 固定し切りたいので、 それがずれないようにまずペって止める感じですね。いや、なんかたくさん作った時 体が覚えてんの。 うますぎる。しか、めちゃめちゃ苦手で、ま、どれもいじゃないけど、トランスファーとかが太いので、 ここがね、ちょっとね、かもしれない。 収まるんですけど、首バンドが太いから、今そのじ 意外とぴったりなんです。 完璧じゃないですか? あ、でもちょっと出ちゃうけど。ちょっと出ちゃうけどちょっとそこはでそこはおメガ止めじゃないけどしっかり沿って置かないように 被ぶない、 来ないようにしないとそこで被ぶっちゃうと外れちゃなってことだ。 はい。 うん。 外れちゃった事故。それによって起きてる。 ここがね、隠れちゃったんだよ。 首は後ろと前風の前側で 2パース。はい。で、こっちを 剥がして。大し。ここは 2人で絶対。 とりあえずそこ外してもらって。はい。 え、全部これちょっとこピにあるか。 そうです。リンだらけだからね。ツルツルだったよね。はい。 送っていただいて。 はい。 外して。はい。で、ここ本当外す時に頭ちょっと上げていただけますか?もう絶対そうなると思った。 半分ずつやってくとはい。 なかなかジなんで。 10 秒放置して水で洗い流すってことをしてますね。はい。 同じ割合のものを もちろん10 分とかやってらんないもんね。 でここでお薬を塗ります。 ます。 そしたらこれを入れるんですけど頭上げて で外します。よし。 そうすると下が出てくるんです。この縦のやつが。 うん。ないじゃなくなってね。 これをい、当てます。はい。 やばい。これ張り付いちゃう。映ってます。大丈夫ですか? うん。 やばい。抜けちゃう。 注意しま。頑張れ。 こんなにするといけると楽ですよね。 うん。 絶対ここ首こうやってやるもん。いや、本当に。 で、送りながら。 あ、めっちゃ寒いぞ、これ。 いや、これ、これがいい。毎日 確かに痒いから擦すりたいんだろうね。 そうなんです。 人の手を使うことによって擦すっていきたいみたいな。 神来た。 はい。 こんな感じで下がワイガーゼ横はしっかり沿ってやってください。抜けると抜けると危ないので。あ、いいね。完璧。 はーい。 こうなっちゃうんだよな。これね、君ね、もう嫌やなさい。落とした。 はい。 はい。以上です。 お数はいは。お数さ。 あ、いい。非常。 素晴らしい。ちょっとここは本当は被ぶんない設定ともう 1段。 なんか結構リくりなんとかさし。あ、いける。 あ、いいじゃない。 これはもう切れ込みを互い違いにしていただけると寄り外れません ということでそのまま体 かはい、次腕のパートです。 え、首からやってたっけ? 適当にもうあの全部巻ければいい。 全部巻いていきます。適切に ちょっとね、肘がそうね、ちょっと稼働、 肘が難しいんですけど、 可動のちょっと何回かに分けてけ 両方サイド落とすね。 はい。落とします。 両サを切ります。 うん。入れる時痛いからね。 はい。入れやすいようにってことでしょ。はい。で、折り返して。これだとちょっと太くて重なる部分があるのでちょっと落とすんだ。 はい。 では、親指量塞落とすのは一緒なんです。 うん。 片側は普通に全落としでいいんですけど、この片側をこういうことに 長い方が外側に来るように はい。 ていう感じでこれもでも量サイをちょっとずつ切ります。 そukaね。 うん。 入んないんだよね。なんか隙間ができちゃうとれるんだよね。 うん。 ほい。 うん。分かりやすい。 はい。です。 では次こいつを巻きます。 はい。巻きます。 そんで そんで そしたらトランスファー。 トランスファーを 巻いてだよ。 完璧。 ここを切ってた。 ん、 ん、 切ってましたよ。 めちゃくちゃ切って。無時。 え、そう。めちゃめちゃ切ってましたよ。 胸切ったんだとしたらもでいいんじゃないか。うん。 持ってきて 絶対に皮膚に当たんないように 巻き巻きだめだ。親指が取れまくる。 そうだ。 ま、刺さってないですもんね。 刺さってない。ます。 この辺のかぶったところをうまく止めて がっちで止めていきます。 できたできた。できた。 はーい。 うん。こちらがエリで。 え、わンこ可愛い。これわンこ映ってないんですか?映ったね。 絶対に初めて 実はいるんだよってことで。 あ、で、これで 切り込み入れるんだよね。 はい。ここに うん。セーラー服みたいなとこから着を得た。 こういうことですね。 はい。じゃあエビをつけてきますね。これはこれちょっとね、こ 中盤ぐらいで登場したよね、これね。 そうですね。初期はいなかった。 うん。こで どうするかと言うとこれをちょっと起こしましてリなんですね。 うん。 ちょっと違ukaらぽそんなに全然変じゃない。 よかった。 はい。こちこち 襟りします。 はい。そして止めたいところなんですけど、一旦あれだな。脇をここ出てるところを しっかりしてでも別に傷の位置をさ、原型 してないから 良さそう。背中の液の多いところだよね。 なんかちょっと 骨が出そうなところだよね。そうちょっと な やりました。 ここまで来るともうめっちゃだねみたいな。 やってた。やってた。これ実はでもこの辺も 2人いた方がいい作業のうちの 1つで 1つで うん。 早いね。早いし。楽だね。 うん。 背と直すのちょっと目さ。 あ、ごめんね。 適当にまだここでは浅めに止めといて脇をやります。 はい。脇きパーツをはい。 2個つけます。 はい。 で、君ありがたいね、ここは。で、いやあ、止めやす。ちょっとこんな感じでございます。はい。ここはまた最後に うん。 綺麗にしますね。ほい、次です。お願いします。はい、 うん。うん。うん。うん。 で、とりあえず横で止めといて。そうするとずれる可能性があるので斜めしっかり後ろをね、後ろ直すの大変だから 1発で決めちゃいたいっていう。 はい。そうですよ。忘れる日もあったけど。 はい。こんな感じです。 はーい。はい。これがじゃあ頭顔パーツですね。特殊なパーツが来てますね。 あ、サイズ感最高。感じ。 お寝かせ。 お寝かせします。可愛い。 ここが これね、くっつきすぎちゃってむずいんだよね。 そうなんですよね。本当に顎下に 顎下にちゃんと入れる。入れ込んでここがここの顎下までしっかり入れないと傷つきます。ここが出てるのでメッピーを追加り。 ヒステリオじゃん。ヒステリオ。 次顎パーツ顎です。 こんな感じ。 左右対象。 顔はやっぱ面会とかも直して やっていただいてましたからね。 あと9分だよ。 頭までは大丈夫だよ。 場所は無理だな。 無理だ。 うん。 うわあ、懐かしい。 で、この口のスマイディングに合わせて切ってましたね。 可愛い 保護されてていい感じです。おでこでこはい傷が多いところに貼ってましたね。 で 喜んでる。 よし。 ああ、いいね。 続いて 続いて クッションのように耳ですね。クッションですね。 この辺に 貼ります。貼れないんだけどね。 うん。 はい。ということでここまで来たら止めます。 下から。で、 これは顎下じゃなくて顎上といuka。 そう。よく考えたよね。分かる?下だとさ、なんかまんない。 この唇の下ら辺にちょっとうまい感じで止めんのがいいです。 はい。 最後こちら。 はい。はい。 穴が 穴が うわ、懐かしい。 ここをちょっと大きいな。 はい。 こういう感じで。あ、めちゃめちゃいい。でもちょっとこうでもさ、ちょっと切ったりしてたりした人もいたもん。 そうですね。ここ 平行に 大きかったね。やっぱり こ斜めだよね。 あのほっぺのトランスファーと同じ向きになってましたね。これがね革命だったと思います。個人的に はいはいはい。 いい感じ。そしたら後ろのテープ詰めて肩のところのテープして胸のシールか。 はい。はい。 ちなみに先にこの辺紹介しときますか。 止めるにあたって襟りと脇と腕をくり込ます。まあ、なんかここら辺は自肌はうまいこと 今のここピッと押さえててあげる。 うん。 うわ、こんなんだったね。 うん。 はい。 きました。 もうアパもだめ。 ここも馴染みのないカ はい。こういう感じをね。はい。 これはもうもはやあってもなくてもういうのに好きでやってました。 はい。 でもここで可愛さを出すしかこの服装に可愛いさ見出せないから あれですね。 あとここ切りたい。 あ、いいんじゃない?いいじゃない? めっちゃぽい。すごい。 頑張った。 あ、ぜひじゃあのターバンしましょう。 あ、来た、来た。 やっぱあの髪型もね、アイデンティになって 5万円。 イエーイ。です。

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